mandag 25. oktober 2010

Min helse!

Til alle som tar meg for å gå på dop eller være lat, håpløs og treg... Dette har sine grunner. Jeg er ikke sløv, men har bare dårlig helse. Dette er noe jeg ønsker å klargjøre for verden!
Ja, jeg har blitt mistenkt for å være beruset og å gå på dop, men har imidlertid en legeerklæring liggende på hvorfor jeg kan se sliten og sløv ut - dette har altså ingenting med dop eller noe sånt å gjøre, jeg har rett og slett atopisk eksem og søvnmangel.


Dette er ikke bare bare, skal jeg si dere. Det er mange som tror eksem bare er utslett, men tenker ikke på at det følger så mye med dette - kløe, søvnproblemer, trøtte dager, hundre forskjellige behandlingsmetoder som ingen virker, den ene mer komplisert enn den andre, masse ting jeg ikke kan spise fordi det skaper kløe. Alt i alt fører dette til stress, som igjen fører til eksem, som fører til søvnmangel, som fører til stress osv. En evig ond sirkel! Med alt eksemet medfører, føler jeg at min "ungdomstid" blir ødelagt... Er jo tross alt 20 nå, men er enda ung, og burde kunne utnytte det litt...

Ting jeg burde holde meg unna, er for eksempel sitrus, jordbær, sjokolade, Cola, E-stoffer og sterkt krydder.. Ergo det meste som er godt... Dette preger meg sterkt, for det er vanskelig å handle i butikken... Noen ganger orker jeg ikke tenke, og velger ut ferdigmat fra hyllene bare for å bli ferdig i butikken. Dessuten er det dyrt å lage all mat fra bunn av, men tydeligvis har jeg ikke rett på grunnstønad pga fordyret kosthold... Jeg blir sprø!

Jeg flyr på sykehuset hver dag nå for tiden for å få den riktige behandlingen slik at jeg skal bli friskest mulig fram til fødsel! Det er tungt, skal jeg si dere, og ikke bare enkelt og reise fram og tilbake dit når jeg ikke får sove om natten. En stund hadde jeg fått tildelt ett rom på sykehuset mens jeg var innskrevet og kom til dagbehandling (jeg sov hjemme om natten), og jeg var evig lykkelig for at jeg hadde en seng der, fordi noen ganger var jeg så trøtt og sliten at jeg sovnet etter behandlingen.

Behandlingen innebærer oljebad, kaliumpermanganatbad (dvs. desinfiserende bad) som setter en brunlig farge i huden og misfarger klærne, tjukke og klissete salver og kremer av forskjellige slag, og alle disse kremene kan ikke smøres på samtidig! Den ene må trekke inn før man kan smøre den andre. Nylig har jeg begynt med en ny, desperat behandlingsmetode som jeg er avhengig av hjelp til for å få til! Legger omslag på armene som er dyppet i noe desinfiserende, deretter dekker jeg med plast, og trekker en strømpebandasje rundt for å holde alt på plass! Dette skal sitte i 15-20 minutter! I den tiden får jeg ikke brukt armer, hender eller fingre til noen ting! Meget, meget kjedelig!

Heldigvis får jeg god hjelp av min kjæreste Kai Håvard til all den behandling på hjemmebasis. Hva skulle jeg gjort uten ham? Hadde ikke klart meg, tror jeg hadde droppet behandlingen ganske ofte om han ikke hadde hjulpet meg, for det er veldig slitsomt, spesielt nå som jeg er gravid og har magen i veien. Er ikke bare å bøye seg og smøre bena f.eks. Ikke klarer jeg å ta ryggen min ordentlig selv heller. Og hvis jeg dusjer, så må jeg sitte i dusjen for ikke å få krampe i leggene! Endelig har jeg for øvrig funnet en såpe jeg kan vaske meg med som jeg ikke reagerer på - Lactacyd, heter den. Jeg har nesten ikke vasket håret dette siste året pga reaksjoner i form av eksem (håret har vært fullt av krem og vært veldig fettete og stygt), og kroppen har jeg kun vasket med dusjolje o.l! Dessuten har jeg hatt så dårlig råd til apotekoljer at jeg noen ganger har tydd til matoljer i dusj og badekar...

Det er så mye rundt dette med eksemet mitt at jeg kan sikkert holde på å skrive kjempelenge...

Dette med lysbehandling er noe dritt... Jeg skjønner ikke om det virker positivt eller negativt. Jeg har tatt den mildeste formen for lys nå, og blitt brent og tander i huden med det samme! Dette skapte bare mer kløe og utslett på den friske huden... Tenkte da at jeg kanskje var for tynn i huden pga kortisonkremer... Eller hadde det noe med svakt immunforsvar pga graviditet å gjøre? Har nå blitt skeptisk til lysbehandling, men legene vil at jeg skal prøve igjen for å styrke huden fram til fødsel, men jeg vet ikke om jeg tør. Hva om det bare gjør vondt verre???

Når det gjelder kortisonsalver, for eksempel, så tror jeg at jeg har smurt meg altfor mye med det det siste året, men nå har jeg blitt så avhengig av det at det er ikke bare å slutte, for da får jeg tilbakefall i form av hudinfeksjoner! Ja, jeg hadde 6 hudinfeksjoner, om ikke mer, i løpet av ett år, og har hatt den en gang nå etter at jeg ble gravid. Det eneste som tar knekken på det, er antiobiotika, men dette tar også knekken på immunsforsvaret! Det tror jeg imidlertid alle medisiner gjør, og så sterkt medisinert som jeg har vært med både salver og tabletter hele livet, i tillegg til at jeg har hatt kyssesyken, så tror jeg nok at mitt immunforsvar er meget ødelagt!

Etter kyssesyken har jeg vært nesten konstant sliten, men likevel presset meg til å gjennomføre ting - som filming av arrangement, eller kunstfilm og redigering, eller UKM-leder eller arbeid på Burger King! Som imidlertid var det verste arbeidet jeg kunne utsatt huden min for - reagerte på salt, vann, såpe/kjemikalier, spriting av hender, matosen i lufta etc... Jeg brukte til og med hansker, men dette hjalp ikke stort. Imidlertid fikk jeg beskjed om å ikke bytte hansker så ofte som jeg gjorde, men å ta på hansker som allerede var fulle av svette på innsiden, og kanskje til og med av bakterier fra infiserte sår på hendene mine som igjen smittet tilbake på meg selv....nei, det hjalp ikke!

Så nå har jeg hvert langtidssykemeldt siden juni 2010...  Dette er i grunn synd, for jeg føler selv at jeg gjorde en veldig god jobb, og tror at jeg kunne jobbet meg opp full tid dersom jeg hadde vært frisk, og dermed hatt en mye bedre økonomi. Slik det er nå, har jeg hovedsaklig ca 7000 i mnd å leve for, og dette skal gå til husleie, mat, vaskemidler, kremer, medisiner, regninger osv... Hittil har stefaren min betalt mobilregningen, men nå må jeg ordne eget abonnement og betale selv, noe som gjør det enda vanskeligere! Kjæresten har bare stipendet... og det skal gå til alle hans regninger! Hvis han er heldig, har han kanskje en hundrelapp til overs...

Jeg skriver ikke dette for at noen skal synes synd i meg og komme med medlidende kommentarer, men rett og slett sette seg inn i og forstå hvorfor jeg ikke gjennomfører mye av det jeg skulle ha gjort... Jeg har fått bestillinger på både film og malerier, men har ikke levert halvparten en gang! Dette er fordi jeg er sliten og aldri 100% frisk, jeg har dårlig råd til utstyr jeg trenger for å få gjennomført arbeidet. Jeg skulle så ønske at jeg klarte å gjennomføre alt! På siden skriver jeg roman, men har knapt nok overskudd til dette heller!

Dessuten har vi masse klesvask og ting å ordne hjemme før ungen kommer til verden, vi har ett lite bad med lite tørkestativ og 1 vaskemaskin, men ingen tørketrommel! Dette fører til at vi omtrent bare får vasket tøy annenhver dag, og sengetøy enda sjeldnere fordi det trenger så mye plass til tørk! Jeg som burde skifte sengetøy og vaske klærne mine hver dag av følgende årsaker;
- kremer og salver som sitter i tøyet
- hudrester!!! (kan nesten ikke kle meg i svarte klær til tider)
- misfarget tøy etter kalibad
- bakterier fra min egen hud som kan smitte tilbake på meg selv!!

For det annet har jeg ett lite sosialt liv, treffer til og med mine nærmeste venner, Viveka og Karoline, for lite! Dette kommer ikke av at jeg ikke bryr meg eller ikke tar meg tid, skulle gjerne truffet mange og blitt bedre kjent med folk jeg, men er alltid for sliten og liker heller å begrave meg i sofaen hjemme! Dessuten orker jeg ikke å gå ut blant folk når jeg føler meg som en kjøttkake... Får poser under øynene, hetetokter pga både eksemet, kremene og graviditeten og holder på å segne om ofte når jeg bare trør i byen! Slik har det vært lenge med denne trøttheten, det kommer ikke bare av at jeg nå er gravid... Og når jeg føler at jeg ser elendig ut, kan jeg heller ikke dekke over det med sminke, for da får jeg lett tilbakefall av eksemen og blir enda verre... Så da må jeg bare se elendig ut. Ikke kan jeg ha noe som helst i håret heller, for reagerer jo på alt mulig. Fikk eksem i hodebunnen etter å ha vært hos en frisør som brukte EKSTREMT MILDE hårprodukter.........

Skulle virkelig ønske at jeg bare kunne leve som normale friske folk... Hva er meningen med at noen skal bli arbeidsuføre? Ja, er redd jeg blir det... Slik som ting ligger an i dag...  Er jo nesten redd for at jeg ikke skal klare å ta meg ordentlig av ungen pga denne helsen min... Jeg er bare 20, og skal få økonomien og alt ødelagt pga helsen... Er ikke sikkert at eksemen forsvinner eller noe som helst.. Den ble så og si borte da jeg var 8, og returnerte da jeg ble 15... Ergo mindre sjanse for at den forsvinner... Hvordan skal det gå??

Ikke er det bare bare å få innvilget søknader om boligstøtte, diverse bidrag og stønader heller... Samfunnet har blitt helt håpløst. Man må leve på gata for å få igjennom noe i dag, virker det som...

Dette ble ett veldig, veldig langt innlegg, men hadde mye på hjertet nå... Kan være hormoner som får meg til å klikke totalt, men det får ikke hjelpe. Det er uansett den tragiske sannheten jeg skriver...
Høres ut som ett skikkelig klageinnlegg, men jeg mener det ikke sånn, vil bare åpne øynene på folk om at det finnes mennesker med problemer de ikke kan noe for... Man kan se dopa ut uten at man kan gjøre noe fra eller til... Skulle ønske jeg kunne bli til noe spesielt innen media og kunst, men vet ikke om det noen gang kommer til å gå...

Unnskyld for dette innlegget.. Kanskje er jeg bare en hormonbombe, men jeg sliter med alt dette, og kan ikke noe for det... Vet ikke hva jeg skal gjøre med det. Føles ikke som om noe virker...

]-Contastic-[

2 kommentarer:

  1. Aw. Jeg blir trist av å lese dette.. Leste hele innlegget. :(
    Jeg har kinda forstått alle disse plagene på forhånd og det vanskeligste er å faktisk sette seg helt inn i det når man ikke har noen sånne plager selv, da blir det lett å tenke "det er ikke så ille som hun skal ha det til.." Osv.. Men etter innlegget fikk jeg faktisk mer innsyn. Tror det kommer av at når man skriver kan man sette mye mer ord på alle følelsene, slik har jeg det hvertfall, og i tillegg klarer jeg bedre å forstå ting jeg leser. :P Det blir vanskelig å få inn alt når man sitter å snakker om en viss ting i det evige, om jeg får fram poenget mitt?xD

    Hvertfall..Det kan nok ikke være lett å leve sånn der, nei.:( Håper virkelig du blir helt frisk en dag, det fortjener du. <3

    SvarSlett
  2. Tusen takk, Viveka, ord som varmer <3

    Jeg kan forstå veldig godt at det er vanskelig for folk å sette seg inn i det, og at det høres ut som jeg bare klager og syter bestandig, men er bare det at jeg blir så lei av å bruke hundre år på for eksempel å stelle meg og komme meg i seng... Kan ikke bare pusse tenna, kle av meg og slukne som normale folk, må sette huden først. Samme når jeg dusjer, må bruke evig lang tid på smøring med diverse når jeg har dusja, for å ikke bli kjempetørr med en gang... Vann tørker ut huden, det også...

    Selvfølgelig har jeg det bedre enn mange andre. Finnes verre sykdommer, eller verre utslett. Men i den tiden jeg slet med hudinfeksjoner, føltes det som om intet menneske kunne ha det verre. Jeg hadde jo vondt overalt, og kunne nesten ikke røre meg eller noe.. Og når man er virkelig dårlig, tror man at man aldri vil bli frisk igjen...

    SvarSlett